【環球時快訊】用藥可報銷80% 昆明這項保障給罕見病家庭帶來“生”的希望

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“感謝這個春城惠民保，14500元一支的藥2900元就能買到，能給我孩子用上一個多月，一年下來能省10多萬元?！?月6日，在云南省第一人民醫院兒科，李花（化名）女士哽咽著表示。記者了解到，李花的孩子是昆明市“春城惠民保”今年保障的第一例脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者。

原來，8個月前，李花的孩子剛生下來就發現其腿部無法動彈，經過基因檢測被確診為脊髓性肌萎縮癥患者，但是巨大的治療成本讓她的家庭無法承受。幸運的是，今年1月1日，治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉正式納入國家醫保藥品目錄，價格從每針70多萬元降到3.3萬余元，讓她看到了孩子生的希望，但由于此藥是鞘內注射，對醫療條件和醫療技術有較高要求。

此前，昆明市醫保局協調“春城惠民保”項目，新增了另一種治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥，即利司撲蘭口服溶液，讓患者多了一種新選擇。

昆明市醫保局待遇保障處相關負責人表示，李女士8個月大的孩子是昆明市獲得“春城惠民?！碧厮幚緭涮m用藥賠付的第一例患者，家屬只需支付20%?！白鳛獒t保的補充，‘春城惠民?！且豁椘栈菪蜕虡I補充健康保險項目，納入了住院醫療費用個人自付部分保障及一些特定藥品費用保障，而治療脊髓性肌萎縮癥的利司撲蘭就在其中。因此李女士的孩子每次用藥都可以報銷80%，上限可以報到100萬。這對長期性需要用藥的家庭來說，無疑是巨大利好。”

據云南省第一人民醫院兒科主任介紹，SMA是一項罕見病，患者從出生開始運動功能就會出現發育障礙，不能翻身，不能起立，不能坐，不能走，嚴重的話可能到一歲以內會死亡。如果能夠存活，也只能躺在床上，還會出現一系列的功能性障礙，比如脊柱變形側彎，對兒童的健康和生命是一個極大的威脅?！霸诤币姴≈委熤?，患兒家屬能承受高額的治療費用的很少，但在醫保政策和‘春城惠民?！募映窒?，目前醫院收治的41名脊髓性肌萎縮癥患兒中，沒有一例放棄治療。”

云南網記者彭錫

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